KALBARNEWS.CO.ID
(JAKARTA) - Thalassemia Movement kembali mengadakan acara tahunan yaitu pada
tanggal 1 April - 2 April 2023 di Mall AEON Tanjung Barat, Jakarta Timur, jam
15.30-20.30 WIB. Tema acara tahun ini adalah "Unstoppable" yang
menggambarkan semangat kami untuk terus mengumpulkan donor darah demi membantu
para penyintas Thalassemia. (2 April 2023)..jpeg)
Menteri Pariwisata dan Ekonomi Kreatif Republik Indonesia Bapak Sandiaga Salahuddin Uno
Acara DORA 2023 ini
memiliki target mengumpulkan 200 kantong darah per hari. Target ini tidak akan tercapai
tanpa bantuan dari banyak pihak seperti para supporter, dokter, donatur, dan
lain-lain yang telah membantu kami dalam menyelenggarakan acara ini. Acara DORA
2023 hari terakhir ini juga dihadiri oleh Menteri Pariwisata dan Ekonomi
Kreatif Republik Indonesia Bapak Sandiaga Salahuddin Uno dan Prof. DR. dr.
Pustika Amalia Wahidiyat, Sp.A(K) selaku dokter Thalassemia di RSCM dan juga Staff
Senior Divisi Hematologi Onkologi.
Dalam fatwa MUI No.
24/2018 tentang Donor Darah di Bulan Ramadan, disebutkan bahwa donor darah tetap
diperbolehkan selama Ramadan, asalkan tidak membahayakan kesehatan dan kondisi
tubuh donor. Donor darah dapat memberikan manfaat yang besar bagi penerima
darah, seperti meningkatkan pasokan oksigen ke seluruh tubuh, membantu
mengatasi anemia, dan membantu mempercepat pemulihan setelah operasi atau
cedera. Selain manfaat fisik, donor darah juga memiliki pahala yang besar
menurut agama Islam.
Menurut Fadel
Nooriandi dari Thalassemia Movement menjelaskan di dalam rangkaian acara DORA (Donor
Darah Ramadan) harapannya Thalassemia bisa lebih didengar oleh masyarakat akan
edukasi pentingnya penyakit Thalassemia ini. Fadel juga menjelaskan kepada para
pengunjung yang hadir di acara tersebut bahwa penyakit Thalassemia adalah
penyakit genetik yang bisa kita cegah bersama dengan cara screening Thalassemia
sebelum menikah atau sedini mungkin untuk memutus penyebaran Thalassemia.
Harapannya dalam
mewakili aspirasi teman-teman Thalassemia bersama para dokter juga ingin sekali
Pak Menteri Sandiaga Salahuddin Uno dan pemerintah ada langkah konkret yang
bisa membantu kami, penyintas Thalassemia agar program nasional screening darah
Thalassemia di Indonesia dapat segera direalisasikan sebagai upaya pencegahan
promotiv dan preventif. Karena saat ini pemerintah hanya berfokus di
pengobatannya saja dan hal ini sudah sangat urgent dilakukan karena penyintas
Thalassemia semakin bertambah di setiap tahunnya dan Thalassemia sudah
menempati posisi ke 5 yang memakan anggaran negara BPJS Kesehatan dan
Kementerian Kesehatan sehingga mimpi kami untuk zero born thalassemia bisa
segera terwujud di Indonesia.
Kami berharap
kedepannya para penyintas Thalassemia bisa dibantu agar ada kebijakan yang
mengatur untuk para penyintas Thalassemia seperti UU nomor 8 tahun 2016 tentang
disabilitas. Karena saat ini kami masih belum ada kejelasan yang pasti perihal
kebijakan yang mengatur untuk para penyintas Thalassemia sehingga banyak dari
kami masih dianggap sebelah mata, tidak bisa produktif dan sulit mendapatkan
kesempatan bekerja karena stigma tersebut.
Kami berharap acara
DORA 2023 ini dapat memberikan manfaat yang besar bagi para penyintas Thalassemia
dan masyarakat luas. Selain membantu menyediakan pasokan darah selama bulan Ramadan,
acara ini juga bertujuan untuk mengkampanyekan #StopThalassemia tentang
pentingnya melakukan screening darah sebelum menikah.
Thalassemia Movement adalah gerakan komunitas para penyintas Thalassemia yang berkomitmen untuk memberikan penyuluhan tentang penyakit Thalassemia kepada masyarakat dalam pencegahan dan pengetahuan tentang Thalassemia. Kami juga bergerak untuk memfasilitasi pasien Thalassemia, tidak hanya dalam dukungan moral tetapi juga dalam hal pemberian pengetahuan dan keahlian melalui berbagai kegiatan acara tahunan yang diselenggarakan.
Thalassemia adalah
sebuah kondisi kelainan genetik yang menyebabkan seseorang memiliki produksi
hemoglobin yang kurang. Hemoglobin adalah protein dalam sel darah merah yang
membawa oksigen ke seluruh tubuh.
Thalassemia terbagi
menjadi dua jenis utama: alfa thalassemia dan beta thalassemia. Alfa
thalassemia terjadi ketika ada masalah pada gen yang menghasilkan protein alfa
hemoglobin, sedangkan beta thalassemia terjadi ketika ada masalah pada gen yang
menghasilkan protein beta hemoglobin.
Ada tiga macam
thalassemia yang umum terjadi, yaitu:
1. Thalassemia
minor. Thalassemia minor terjadi ketika seseorang memiliki satu salinan gen
thalassemia. Biasanya, orang dengan thalassemia minor tidak merasakan gejala
apapun atau hanya mengalami gejala yang ringan seperti anemia.
2. Thalassemia
mayor. Thalassemia mayor terjadi ketika seseorang memiliki dua salinan gen
thalassemia. Orang dengan thalassemia mayor mengalami anemia yang parah, dan
biasanya memerlukan transfusi darah secara teratur dan pengobatan lainnya untuk
menjaga kesehatan mereka.
3. Intermedia
thalassemia Intermedia thalassemia terjadi ketika seseorang memiliki satu atau
dua salinan gen thalassemia, tetapi memiliki gejala yang lebih ringan daripada
thalassemia mayor.
Cara pengobatan
thalassemia tergantung pada jenis dan keparahan penyakit. Pada thalassemia minor,
pengobatannya biasanya tidak dibutuhkan. Namun, pada thalassemia mayor,
pengobatan yang diperlukan adalah transfusi darah secara teratur untuk
mengganti sel darah merah yang rusak, terapi chelation untuk menghilangkan zat
besi yang berlebihan akibat transfusi darah, dan kadang-kadang transplantasi sumsum
tulang.
Pada intermedia
thalassemia, pengobatannya tergantung pada seberapa parah gejala yang dialami.
Pengobatan yang mungkin dilakukan termasuk transfusi darah sesekali atau
pengobatan lainnya seperti terapi chelation atau transplantasi sumsum tulang.
(Tim Liputan).
Editor : Aan
