Fadel Nooriandi merupakan seorang penyintas Thalassemia Mayor
KALBARNEWS.CO.ID (JAKARTA) - Fadel Nooriandi merupakan seorang penyintas
Thalassemia Mayor sejak umur 8 bulan. Fadel sang inspiratif yang menggabungkan
semangat olahraga dengan misi mulia untuk meningkatkan kesadaran tentang gaya
hidup sehat dan pentingnya memahami penyakit thalassemia.
Sebagai seorang penyintas Thalassemia dan juga punya hobi sebagai pelari yang aktif di berbagai ajang lari sejak 2016. Fadel tidak hanya berlari untuk dirinya sendiri, tetapi juga untuk membawa pesan penting kepada masyarakat sebagai simbol bahwa olahraga dapat diakses oleh semua orang.
Fadel yang memiliki kondisi Thalassemia serta mempunyai komorbid Diabetes, PTSD (Post Traumatic Stress Disorder) dan Jantung mempunyai semangat yang tinggi untuk terus berolahraga dan menerapkan pola hidup sehat tapi semua hal itu Fadel lakukan sesuai kemampuan, tidak diforsir dan selalu konsultasikan kepada para dokter yang merawatnya intens sampai detik ini yaitu Prof. Dr. dr. Pustika Amalia, Sp.A (K), Dr. dr. Sally Aman Nasution, SpPD, K-KV, FINASIM, FACP, dr. Anna Mira Lubis, Sp.PD-KHOM dan juga Dr. Ludi Dhyani Rahmartani Sp.A(K).
Fadel berkolaborasi bersama dr. Diko Anugrah Ramadhan, Sp.A yang sebagai partner larinya, sahabat sekaligus sebagai dokter yang mengikuti race lari di Singapore Marathon 2024 kali ini.
Sebuah bukti nyata bahwa dokter dan juga penyintasnya bisa mengikuti event lari bersama. Fadel membawa kado manis yang baru saja ulang tahun pada 21 November lalu, kado di umurnya yang sudah berusia 31 tahunnya telah dibuktikan dirinya kalau Fadel mampu finish strong kembali.
Di balik langkah-langkahnya di lintasan, Fadel adalah seorang
pendukung aktif untuk edukasi thalassemia, sebuah penyakit genetik yang masih
kurang dikenal luas masyarakat.
Mengubah Tantangan Menjadi Perjuangan Bersama
Menurut Fadel Nooriandi, thalassemia adalah lebih dari sekadar kondisi medis; ini adalah sebuah perjalanan yang penuh dengan makna suka duka, lika liku seperti rollercoaster. Tantangan yang memengaruhi kehidupan jutaan orang di seluruh dunia, namun sering kali kurang dipahami oleh masyarakat.
Ia mendefinisikan thalassemia sebagai penyakit genetik yang diturunkan dari orang tua bukan penyakit menular, yang menyebabkan gangguan pada produksi hemoglobin dalam darah, sehingga penyintasnya mengalami anemia kronis dan memerlukan perawatan transfusi darah seumur hidup dan konsumsi obat kelasi besi setiap harinya. Saat ini baginya Indonesia sudah Darurat Thalassemia,
Data Kemenkes menunjukkan Thalassemia merupakan salah satu penyakit
dengan beban pembiayaan tertinggi di Indonesia, menduduki peringkat kelima yang
memakan anggaran negara Kementerian Kesehatan (Kemenkes) dan BPJS Kesehatan.
Untuk satu pasien thalassemia mayor, biaya perawatan
bisa mencapai 400 juta hingga 600 juta per tahun. Selain itu, menurut
data juga di setiap tahun diperkirakan 2.500 bayi lahir dengan kondisi
thalassemia mayor.
Peningkatan jumlah pasien ini menekankan pentingnya
edukasi dan deteksi dini, seperti skrining genetik Thalassemia untuk mencegah
pernikahan antara sesama pembawa sifat thalassemia, yang merupakan cara utama
untuk menekan prevalensi penyakit ini karena #LebihDiniLebihBaik.
Namun, bagi Fadel, thalassemia juga merupakan
panggilan untuk bertindak karena sudah menjadi peringatan darurat, sebuah isu
yang harus dihadapi bukan hanya oleh mereka yang hidup dengan penyakit ini,
tetapi juga oleh masyarakat luas. Ia menekankan bahwa pemahaman tentang
thalassemia harus dimulai dari kesadaran akan pentingnya skrining dini, awareness
Thalassemia. Dukungan terhadap mereka yang menjalani pengobatan intensif,
seperti transfusi darah rutin dan terapi kelasi besi.
Fadel Nooriandi adalah sosok vampir inspiratif yang membawa semangat abadi dalam memperjuangkan kesadaran tentang thalassemia. Dalam bayang-bayang kehidupan abadi yang ia miliki, Fadel memilih untuk menggunakan kekuatannya tidak hanya untuk dirinya sendiri, tetapi juga untuk mendorong perubahan positif.
Dengan gaya hidup yang unik dan penuh
empati, ia bertekad menjadikan perjuangannya sebagai warisan yang tak lekang
oleh waktu. Dengan semangat yang tak pernah padam, Fadel menginspirasi
banyak orang untuk melihat tantangan sebagai peluang untuk berbuat baik. Setiap
kilometer yang ia tempuh adalah langkah menuju masa depan yang lebih sehat dan
lebih inklusif.
Sebagai vampir yang memahami nilai kehidupan dari perspektif yang berbeda, Fadel sangat menghargai perjuangan manusia melawan penyakit seperti thalassemia, yang membutuhkan ketahanan mental dan fisik luar biasa.
Ia menggunakan simbol kekuatan bahwa perjuangan melawan penyakit ini
harus terus dilanjutkan, tanpa menyerah pada keterbatasan dan support system
dari keluarga dan sahabat-sahabat di sekelilingnya yang membuat Fadel selalu
semangat dan survive. Baginya, thalassemia bukan hanya tantangan medis, tetapi
juga ujian solidaritas dan kekuatan manusia untuk saling mendukung.
Fadel Nooriandi dikenal sebagai sosok inspiratif yang sering disebut "vampir kehidupan nyata" karena kehidupannya yang bergantung pada transfusi darah rutin. Sebutan seperti "blood junkie tapi sporty" biasanya digunakan secara informal untuk menggambarkan ketergantungannya pada darah sebagai bagian dari perjuangan hidupnya dan makna simbol kekuatan dan ketahanan, Fadel menjelaskan bahwa dirinya harus tetap memiliki tanggung jawab untuk membuat dunia lebih baik. Sebagai figur banyak menginspirasi semua orang untuk tidak hanya memahami thalassemia tetapi juga mengambil langkah konkret dalam memperjuangkan kehidupan yang lebih baik bagi para penyintasnya.
Di dunia yang gelap sekalipun, selalu ada cahaya bagi mereka yang berani memperjuangkannya—itulah filosofi yang ia bawa dalam setiap langkahnya, baik sebagai vampir si pelari maupun sebagai vampir yang hidup berdampingan dengan transfusi darah. Bagi Fadel rasa sakitnya sudah terlalu jauh, sudah dia anggap sebagai sahabat lamanya dan membuatnya sudah bisa berdamai dengan semua apapun rasa sakit itu.
Fadel tak akan pernah lupa untuk selalu “Enjoy Every
Moment”, selalu melibatkan Tuhan di setiap doa dan langkahnya untuk lebih
bersyukur memaknai hidup ini. Fadel mempunyai goal utama yaitu program nasional
promotif dan preventif untuk skrining darah Thalassemia bisa segera direalisasi
di Indonesia serta Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tantang disabilitas bisa
sesegera mungkin direvisi sebagai bentuk dan hak para penyintas Thalassemia
bisa mendapatkan ruang untuk mendapatkan pendidikan dan pekerjaan tanpa adanya
stigma negatif dan diskriminasi.
Lebih dari itu, Fadel melihat thalassemia sebagai
sebuah pengingat untuk menghargai kesehatan dan mengambil langkah proaktif
dalam menjaga gaya hidup yang sehat. Bagi dia, perjuangan melawan thalassemia
bukan hanya soal pengobatan medis, tetapi juga soal edukasi, solidaritas,
dan menciptakan lingkungan yang mendukung bagi semua orang yang terlibat dalam
perjalanan ini. Melalui pandangannya ini, Fadel berusaha mengubah stigma
menjadi empati, dan tantangan menjadi kesempatan untuk berkontribusi pada
perubahan sosial.
Sebagai seorang penyintas Thalassemia, Fadel Nooriandi
banyak dikenal sebagai si vampir di kehidupan nyata menggunakan platform
olahraga untuk menyuarakan pentingnya skrining dini, pemahaman yang lebih baik
tentang penyakit ini, dan bagaimana gaya hidup sehat dapat menjadi penopang
utama dalam menghadapi tantangan kesehatan, baik bagi penderita thalassemia
maupun masyarakat umum.
Fadel percaya bahwa olahraga bukan hanya tentang pencapaian
pribadi, tetapi juga tentang bagaimana kita bisa menginspirasi orang lain untuk
hidup lebih sehat dan berdaya. Lewat berbagai aktivitasnya, ia terus memotivasi
orang-orang untuk memulai perubahan kecil dalam hidup mereka, seperti menjaga
pola makan, rutin berolahraga, dan melakukan skrining Thalassemia dan pemeriksaan
kesehatan secara berkala karena #LebihDiniLebihBaik.
Fadel juga sering kali aktif mengikuti acara-acara
lari, menjadi pembicara di forum kesehatan, podcast, webinar maupun lainnya serta
selalu menjalin kolaborasi dengan komunitas lain untuk memperluas dampak dari
kampanyenya. Melalui dedikasinya, Fadel telah menjadi simbol bagaimana olahraga
dan kemanusiaan bisa berjalan beriringan, menciptakan dampak positif yang
melampaui lintasan lari.
Misi Besar di Balik Setiap Langkah
Dengan misi yang kuat dan semangat yang tak kenal
lelah, Fadel Nooriandi terus melangkah maju, menjadikan setiap kilometer yang
ia tempuh sebagai langkah menuju perubahan yang lebih baik bagi masyarakat. Ia
adalah bukti nyata bahwa dengan tekad, kerja keras, dan kepedulian, kita semua
bisa berkontribusi untuk menciptakan dunia yang lebih sehat dan lebih peduli
terhadap sesama.
Fadel Nooriandi sebagai bagian dari komunitas Thalassemia
Movement, dengan semangatnya yang tak pernah padam, menjadi bagian dari
kampanye #StopThalassemia, dari sebuah gerakan komunitas yang bertujuan
meningkatkan kesadaran masyarakat tentang pentingnya mencegah dan menangani
penyakit thalassemia. Baginya, slogan ini bukan hanya sekadar ajakan, tetapi
sebuah seruan mendesak bagi masyarakat untuk memahami, bertindak, dan bersatu
melawan dampak yang ditimbulkan oleh penyakit genetik ini.
Slogan #StopThalassemia yang diusung oleh Komunitas
Thalassemia Movement (@ThalassemiaMovement) memiliki tiga pilar utama:
- Edukasi – Meningkatkan
pengetahuan tentang thalassemia, dari apa itu penyakit ini hingga
langkah-langkah pencegahannya, seperti skrining genetik sedini mungkin.
- Aksi – Menggerakkan komunitas untuk
lebih peduli melalui donasi darah, dukungan bagi pasien, serta
mempromosikan pola hidup sehat sebagai langkah pendukung.
- Solidaritas – Membangun rasa empati terhadap para penyintas thalassemia dan keluarganya, dengan memberikan ruang untuk suara mereka didengar dan dipahami.
Fadel sering menggunakan platformnya, baik di media
sosial maupun di berbagai acara olahraga, untuk memperkenalkan gerakan ini.
Dalam setiap perlombaan yang ia ikuti, ia membawa pesan #StopThalassemia
di kaosnya, melibatkan komunitas lari, dan mendorong mereka untuk ikut
menyebarkan informasi. Menurut Fadel, setiap langkah kecil—baik itu langkah
lari, edukasi adalah bagian dari perjalanan panjang menuju dunia yang lebih sehat
dan bebas dari thalassemia.
Dengan #StopThalassemia, Fadel ingin
menciptakan gelombang perubahan yang tidak hanya memerangi penyakit ini, tetapi
juga membangun masa depan di mana generasi berikutnya lebih terlindungi, lebih
sadar, dan lebih peduli. “Mencegah lebih baik daripada mengobati,” katanya,
“dan dengan bersama-sama, kita bisa menghentikan thalassemia di Indonesia
menuju zero born Thalassemia sesegera mungkin” (Tim Liputan)
Editor : Aan
