Tingkat Kesadaran Publik, Aksesibilitas, dan Keterjangkauan Informasi Berperan Deteksi Awal Talasemia

Tingkat Kesadaran Publik, Aksesibilitas, dan Keterjangkauan Informasi Berperan Deteksi Awal Talasemia

KALBARNEWS.CO.ID (BANGKOK) -- Talasemia, kelainan hemoglobin yang menjadi penyakit keturunan (hereditary hemoglobinopathy), dialami 4,4 bayi dari setiap 10.000 bayi yang lahir dengan selamat. Talasemia banyak muncul di wilayah pesisir Mediterania, Afrika, Timur Tengah, Asia Tenggara, dan Tiongkok Selatan. (30 November 2023).

Pemeriksaan dan diagnosis kehamilan (antenatal) mengurangi kemunculan talasemia-β di banyak negara Mediterania. Mengkaji sejumlah wilayah lain dengan prevalensi talasemia yang tinggi, BGI meluncurkan "Global 2023 State of Thalassemia Awareness Report" yang melibatkan 1.847 perempuan di Azerbaijan, Tiongkok, Indonesia, Kuwait, Arab Saudi, dan Thailand. Riset ini menilai tingkat pemahaman dan perilaku seputar risiko kesehatan terkait, pemeriksaan gen talasemia, serta konsultasi genetika bagi orang yang memiliki gen talasemia.

Dr. Androulla Eleftheriou, Executive Director, Thalassaemia International Federation (TIF), Dr. Zhiyu Peng, Deputy GM, BGI Genomics, dan Head, World Hemoglobinopathy Foundation, berbagi perspektif dalam laporan ini agar berbagai orang semakin memahami talasemia.

Dr. Eleftheriou berkata: "Sebagai fakta yang mengejutkan, banyak orang yang disurvei kurang memahami penyakit ini sehingga menghambat tindak pencegahan dan pengendalian penyakit secara efektif. Temuan riset ini senada dengan laporan 'Global Thalassemia Review 2022' yang diterbitkan TIF, yakni tingkat kesadaran publik tentang talasemia dan dampaknya harus diperkuat."

Sekitar 70% responden dari negara-negara dengan tingkat prevalensi talasemia yang tinggi mengaku bahwa mereka kurang memahami penyakit ini. Maka, Dr. Peng menganjurkan: "Program peningkatan kesadaran publik berskala nasional masih memiliki peluang untuk dijalankan secara lebih dini. Lewat program tersebut, publik dapat diingatkan mengenai sejumlah fase penting. 

Misalnya, program peningkatan kesadaran publik tersebut dapat dilakukan pada tingkat SMA, mengingatkan pria dan perempuan sejumlah pemeriksaan kesehatan pada fase tertentu, seperti menjelang pernikahan, mempersiapkan kehamilan, dan kelahiran." Agar publik menyadari alasan dan cara pemeriksaan talasemia, program ini juga harus membahas metode skrining kesehatan, seperti pemeriksaan darah rutin, hemoglobin electrophoresis, pemeriksaan genetika.

Kesadaran publik berperan penting dalam pencegahan penyakit, deteksi awal, pengobatan berdasarkan target, dan pengobatan efektif. Menurut Dr. Eleftheriou, pemahaman penyakit dan gejalanya mendorong langkah preventif penting, seperti skrining dan pemeriksaan rutin. 

Dengan mengenali kesenjangan informasi, pihak terkait dapat merancang strategi pencegahan penyakit hemoglobin dan inisiatif pengendalian penyakit yang sesuai dengan setiap kondisi sosial, ekonomi, dan ciri khas budaya sebuah negara.

Laporan ini menganjurkan sejumlah langkah penting untuk meningkatkan kesadaran publik, aksesibilitas, dan keterjangkauan informasi dalam program pengendalian talasemia. Rumah sakit atau dinas pemerintah setempat yang menyediakan layanan skrining (43,1%) dan biaya layanan skrining (38,1%) merupakan faktor-faktor utama yang memengaruhi keinginan seseorang mengikuti pemeriksaan talasemia.

Menurut Dr. Peng, di Jiangxi, sebuah provinsi di Tiongkok berpenduduk sekitar 45 juta, pemeriksaan genetika dianjurkan bagi seseorang yang memiliki gen talasemia. Hal ini kian meningkatkan aksesibilitas dan menghemat biaya.

TIF adalah lembaga nirlaba dan nonpemerintah yang meningkatkan mutu hidup pasien talasemia dan kelainan hemoglobin di seluruh dunia.

Berkolaborasi dengan komunitas pasien, praktisi medis, serta badan kesehatan tingkat internasional, regional, dan nasional, TIF mendukung pengembangan Program Pengendalian Penyakit Berskala Nasional baru, serta memperkuat program yang telah berjalan untuk mencegah dan merawat kelainan hemoglobin di seluruh dunia.

Mencatat bahwa TIF memiliki asosiasi yang menjadi anggotanya di seluruh negara yang dikaji dalam riset tersebut (Azerbaijan, Tiongkok, Indonesia, Kuwait, Arab Saudi, dan Thailand), Dr. Eleftheriou berkata: "TIF akan terus memperkuat upaya dan program untuk melindungi hak pasien, serta meningkatkan perawatan dan manfaat bagi pasien."

Pada 2017, BGI Genomics mendirikan World Hemoglobinopathy Foundation untuk memerangi talasemia dan mewujudkan dunia yang lebih baik tanpa penyakit tersebut. BGI Genomics menjadi pionir yang menyediakan layanan pemeriksaan gen talasemia berdasarkan teknologi next-generation sequencing (NGS) sejak 2013. Dr. Peng menegaskan, BGI Genomics berkomitmen menjalankan riset untuk mengendalikan penyakit talasemia yang meliputi tahap skrining, diagnosis, dan pengobatan.

Sebagai bagian dari misi ini, Azerbaijan Thalassemia Center dan BGI Genomics menandatangani Kontrak Kerja sama pada September 2022 untuk meningkatkan pemeriksaan talasemia lewat teknologi genetika. Agar praktisi medis setempat semakin memahami penyakit ini, BGI Genomics menggelar simposium di Azerbaijan Laboratory Medicine Congress & Lab Expo pada Mei 2023.

Pada akhir Juni 2023, BGI Genomics telah melakukan pemeriksaan gen talasemia terhadap lebih dari 1,4 juta orang dan terapi gen untuk enam pasien, mengurangi ketergantungan pasien pada metode perawatan dengan transfusi darah. (Tim Liputan)

Editor : Aan

 

Baca juga: