KALBARNEWS.CO.ID (JAKARTA) - Thalassemia
Movement bersama Tanare borkolaborasi membuat acara awareness Thalaasemia yang
bertemakan “Vampire Weekend” yang diadakan di Lounge In The Sky Indonesia,
Jakarta. Selasa (8
November 2022).
Thalassemia Movement Bersama Tanare Kolaborasi Acara Awareness Thalaasemia
Pandemi corona virus yang saat ini terjadi di Indonesia berdampak terhadap
banyak pihak, termasuk para penyintas Thalassemia.
Thalassemia ini dibagi menjadi 3 yaitu Thalassemia Mayor, Thalassemia
Intermedia, Thalassemia Minor (pembawa sifat).
Thalassemia merupakan kelainan darah bawaan di mana bentuk hemoglobin tidak
normal. Gangguan ini mengakibatkan kerusakan sel darah merah yang berlebihan
sehingga menyebabkan anemia. Dalam beberapa kondisi, penyintas thalassemia
mayor membutuhkan tranfusi darah rutin pada waktu tertentu, minum obat kelasi
besi setiap hari dan membutuhkan bantuan donor darah orang lain.
Pandemi corona virus yang terjadi saat ini berimbas pada stok darah yang menipis sehingga penyintas sulit mendapatkan stok darah. Untuk itu, komunitas Thalassemia Movement membuat upaya yang membantu para penyintas menghadapi situasi sulit tersebut. Melalui gerakan "Thalassemia Movement" dikampanyekan ajakan melakukan donor darah karena banyak penyintas yang membutuhkannya. Lalu kami juga mendorong agar awaraness tentang penyakit Thalassemia ini lebih diperhatikan sehingga angka kelahiran Thalassemia bisa semakin berkurang melalui skrining darah lengkap sebelum menikah.
Berdasarkan data juga 1 dari 10 orang di Indonesia adalah pembawa sifat
Thalassemia.
Thalassemia juga merupakan penyakit urutan keempat yang memakan anggaran BPJS
di Indonesia.
Thalassemia saat ini belum bisa disembuhkan tetapi Thalassemia ini dapat kita
cegah dengan skrining darah lengkap sebelum menikah.
Saat ini jumlah penderita di Indonesia ada di sekitar angka 14 ribu lalu untuk
pengobatannya sendiri pasien Thalassemia menghabiskan dana sekitar 400-600 juta
per pasien dalam 1 tahun.
Menurut Prof Pustika Amalia Wahidayat
Thalassemia Movement merupakan komunitas non profit yang didirikan secara
independen 8 Mei 2016 di Car Free Day Jakarta dan bertujuan menumbuhkan
kesadaran dan mengedukasi masyarakat tentang thalassemia.
Perawatan thalassemia tak serta merta selesai dengan transfusi darah. Sebab,
transfusi darah kerap kali menyebabkan permasalahan kelebihan zat besi kepada
penyintas Thalassemia. Jika kondisi tersebut tidak ditangani, maka dapat
menyebabkan komplikasi pada orang dengan Thalasemia. Sehingga kami para
penyintas Thalassemia wajib sekali mengkonsumsi obat kelasi besi untuk membuang
kelebihan zat besi yang menumpuk di tubuh para penyintas Thalassemia karena
tranfusi darah.
Beberapa obat kelasi besi yang para penyintas konsumsi setiap harinya adalah
Desferrioxamine (DFO) yang diberikan secara subkutan, Deferriprone (DFP) dan
Deferasirox.
Menurut Fadel salah satu penyintas Thalassemia di Jakarta yang sudah bekerja 6
tahun mengungkapkan banyak sekali dari kami para penyintas dianggap sebelah
mata oleh masyarakat.
Kami juga sering sekali mendapatkan pembullyan, diantara kami juga banyak yang tidak dapat sekolah, dan mendapatkan pekerjaan yang layak karena diskriminasi Thalassemia, karena kita juga dianggap tidak bisa seproduktif seperti orang normal lainnya karena nyatanya stigma itu tidak benar adanya kami bisa bersaing di dunia pendidikan dan dunia pekerjaan karena kami juga bisa seperti orang normal lainnya hanya saja kami setiap bulan harus melakukan transfusi darah.
Dalam Undang Undang Nomor 8 Tahun 2016 saja hak untuk para disabilitas untuk mendapatkan pekerjaan dan diskriminatif sudah mendapatkan perhatian khusus dari pemerintah.
Kami ingin pemerintah membuat langkah khusus dan tegas untuk kami para
penyintas Thalassemia dalam penanganan Thalassemia di Indonesia, tidak hanya
difokuskan untuk pengobatannya saja tetapi harus ada langkah promotif dan
preventif untuk mencegah kelahiran Thalassemia baru yang semakin tahun semakin
bertambah angka kelahirannya menurut Fadel.
Menurut Fadel, terkadang kalau selama ini kita bosan, lelah, sedih itu hal yang
sangat manusiawi bagi kami yang terpenting kita tahu kapan untuk bangkit, untuk
menggapai impian. Saya menganggapnya diri saya adalah sebuah handphone yang
kalau sudah lowbat harus segera di-charge.
Intinya saya hanya mau berpesan sesuatu yang sudah Tuhan takdirkan pasti yang
terbaik karena teman-teman thalassemia adalah orang-orang pilihan yang Tuhan
amanahkan. So enjoy every moment, go with the flow and believe in God.(Tim Liputan)
Editor : Aan
